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Toluca, Méx. Al entender que la discapacidad no se lamenta, sino que se visibiliza, respeta y atiende, surgió Kokoro Down como un grupo de autoayuda a padres y madres de niños y niñas con síndrome de Down. La fundación les brinda una red de apoyo para entender esta anomalía congénita y auxiliar a los menores a lograr la independencia.
La fundadora de Kokoro Down, Jaqueline Trujillo, refirió que pocas son las personas que entienden la discapacidad, la aceptan y se atreven a hacer algo por ella.
Nadie entiende tu camino hasta que no camina con tus zapatos”.
Jaqueline Trujillo, fundadora de Kokoro Down.
Este grupo surgió en 2022 en Ixtapan de la Sal y se expandió a Toluca para ampliar su cobertura, y fue el pequeño Juan Carlos el motor que impulsó este proyecto.
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Jaqueline, mamá de Juan Carlos, refirió que la pandemia por Covid-19 la dejó sin trabajo y a su hijo sin acceso a terapias, escuela y hospitales, lo que la dejó sin poder cubrir la necesidad de apoyo a su lenguaje, necesaria para generarle confianza y autonomía.
Me quedé sin nada y tuve la necesidad de empezar a capacitarme para ayudar a mi hijo, luego otros papás me empezaron a pedir apoyo y así fue como empezó esto, ya después me apoyé de otros terapeutas especializados para que la atención fuera integral”.
Lograr avances significativos en Juan Carlos le llevó dos años a su madre, pero dejó claro que el avance que un menor con síndrome de Down tenga dependerá del tiempo que padres o tutores le dediquen, de paciencia y de despertarles el interés de aprender, conocer, trazarse metas y cumplirlas.
La intención de Kokoro es estimular principalmente el tema del lenguaje y la lectoescritura, pero también proporcionarles terapia física, terapia ocupacional, psicología y clases de matemáticas.
“Todos los niños son capaces, pero requieren de herramientas y atención, la intención de nosotros es que ellos puedan tener un espacio para desarrollarse, convivir y aprender a una edad temprana porque ganan seguridad, confianza y la dinámica familiar se modifica”, dijo Trujillo.
Labor y estructura
Este grupo atiende a menores de 3 años en adelante y actualmente brinda atención a 60 infantes en Toluca, 25 en Ixtapan de la Sal, además de 12 niños de edades más avanzadas y provenientes de otros municipios.
El personal de Kokoro se encuentra integrado por tres psicólogos, dos terapeutas ocupacionales y una terapeuta física, dos especialistas en lenguaje y dos de lectoescritura, quienes por las mañanas realizan terapias personalizadas en personas que aún no tienen contención y atención, y por las tardes se desarrollan clases grupales para reforzar el aprendizaje.
En tanto, los viernes son denominados de convivencia, este día se abre un espacio para niños, niñas, adolescentes y jóvenes con síndrome, pero que también sufren de ansiedad y depresión, y se trabajan con ellos sus capacidades cognitiva y socioemocional. Se les alienta a pintar, elaborar galletas o chocolates y se gestionan espacios para que puedan ofertar estos productos.
“Con los viernes de convivencia estamos buscando un tema más lúdico, de distracción, de convivencia, que se sientan acogidos y hagan amigos”, mencionó la fundadora.
Y a partir de este mes, todos los martes y jueves en Estación San José, ubicado en el centro de Toluca, ofrecerán por las tardes clases de yoga para papás con hijos y una clase de arteterapia.
Padres de niños con síndrome de Down deben abrazar la discapacidad
Como un mensaje claro y franco a los padres de familia que han recibido la noticia de tener un bebé con síndrome de Down o a quienes ya lo tienen, pero no han aceptado del todo su condición, Jaqueline Trujillo les pidió aceptarla y actuar para avanzar en su proceso de aprendizaje.
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“Desafortunadamente el proceso de duelo viene siendo una limitante en el tiempo porque cuando no aceptamos algo, difícilmente empezamos a trabajar en eso, mi mensaje sería: no pierdas tiempo, esto es un llamado a tu espíritu, estos hijos vienen a guiarte más que nosotros guiarlos a ellos, son nuestros grandes maestros y nosotros solo somos sus guías”, comentó.
El llamado a la ciudadanía fue ser empática y no juzgar ni califica a las personas con este síndrome como “mal educadas” o “groseras” por su comportamiento, cuando desconocen si están pasando por una crisis de ruido o por aglomeración, mientras que a las autoridades les solicitaron apoyo, primero para constituirse como asociación y con ello ofrecer más servicios y a bajo costo, y segundo, para garantizar mejores condiciones de bienestar a este sector.
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